Der Zugriff auf Gesundheitsdaten wird bald EU-weit möglich sein, dank eines Deals zwischen dem EU-Parlament und den EU-Regierungen. Dies soll einen "Europäischen Gesundheitsdatenraum" schaffen. Doch es gibt Kontroversen über die Details dieser Vereinbarung.
Einigung über Gesundheitsdaten
Ein wichtiger Punkt des Deals ist. Dass Abgeordnete Patrick Breyer erfolgreich den europaweiten Zwang zur elektronischen Patientenakte verhindern konnte. Dies bedeutet – dass das deutsche und österreichische Widerspruchsrecht gegen die Einrichtung einer solchen Akte bestehen bleibt.
Allerdings ermöglicht die Vereinbarung ebenfalls einen grenzüberschreitenden Zugriff auf die elektronische Patientenakte durch ausländische Behandler Forscher und Regierungen es sei denn der Patient widerspricht ausdrücklich.
Kritik an der Vereinbarung
Patrick Breyer kritisiert diesen Punkt scharf, da er dem Willen vieler Patienten widerspricht. Laut Umfragen wünschen nur wenige Patienten einen europaweiten Zugriff auf ihre Patientenakte. Gesundheitsdaten sind sensibel und reichen von Suchterkrankungen bis zu Reproduktionsstörungen.
Es ist fraglich, ob die sensitiven Gesundheitsdaten in Europa gespeichert werden müssen oder ob eine Speicherung außerhalb Europas beispielsweise in den USA erlaubt ist. Die Forderung nach einer unabhängigen Zertifizierung der Sicherheit europäischer Gesundheitssysteme wurde aufgegeben.
Zugriff auf Gesundheitsdaten
Ohne Einwilligung des Patienten können behandelnde Ärzte europaweit auf die komplette Patientenakte zugreifen, es sei denn der Patient widerspricht. Auch Gesundheitsministerien, Gesundheitsbehörden, Universitäten, Technologieunternehmen und die Pharmaindustrie erhalten Zugriff zu anonymisierten oder pseudonymisierten Patientenakten, es sei denn der Patient widerspricht.
Es gibt kein Widerspruchsrecht gegen die Weitergabe von medizinischen Registerdatensätzen oder Abrechnungsdatensätzen. Patienten müssen nur vor dem Zugriff auf ihre genetischen Daten um Einwilligung gebeten werden.
Kritische Stimmen und Bedenken
Patrick Breyer warnt davor, dass der Deal die Selbstbestimmung der Patienten über ihre Daten gefährden könnte. Die Weitergabe sensibler Gesundheitsdaten an Big Tech und Pharmariesen wird kritisiert. Viele Menschen möchten selbst entscheiden – wer auf ihre Patientendaten zugreifen kann.
Anja Hirschel, Spitzenkandidatin der Piratenpartei für die Europawahl 2024, äußert Bedenken hinsichtlich der zentralen Datenspeicherung und der Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken. Der Schutz der Vertraulichkeit medizinischer Informationen könnte dadurch gefährdet sein.
Die deutsche Bundesregierung unterstützt die EU-Pläne was bei Datenschutz- und Vertraulichkeitsfragen weiteren Diskussionsbedarf aufwirft.
Insgesamt bleibt abzuwarten, ebenso wie sich der Europäische Gesundheitsdatenraum in der Praxis ausarbeiten wird und ob die Bedenken hinsichtlich Datenschutz und Vertraulichkeit ernstgenommen werden. Patienten sollten weiterhin ihr Recht auf Selbstbestimmung über ihre Gesundheitsdaten einfordern können.
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